從得知媽媽得病後,一直很想找時間靜靜地寫些照護紀錄。但病程實在演變很快,一直沒有所謂的『穩定期』,也就沒有心情紀錄。
現在『大勢已定』,就趁現在盡力把經驗記錄下來,和有緣人分享。
媽媽罹患的是極度惡性的Adult T Cell Lymphoma Leukemia。這篇會專注在分享照護我媽的注意事項。
前言:
媽媽在2017年11月初,我剛飛抵台灣(早上六點)當天,發現並確診罹患淋巴癌血癌。媽媽的人生鈴聲一大響,一家六口的行程也隨之大變。
回台前幾天,週一晚上,我在家庭的Line群組分享著我包行李的興奮,帶了代購物和我做的糕點們,媽媽用Line私訊我:『星期四就可以看到你了。禮物,維他美仕,帽子...愛,滿滿的行囊』
沒想到隔天就在家庭群組裡看到媽媽說他身體不適,去驗血顯示出不少器官都有問題。當天(週二)媽媽有約診:週四看腹部超音波,隔幾天做復健。
回台前一天,週三,媽媽高燒不退,給信任的小兒科照了超音波後,醫生建議立馬去大醫院,因為腹部超音波顯示出滿滿的淋巴結。週四凌晨,媽媽高燒身體不適,經大姐告知後,二阿姨三阿姨和表妹表妹夫到家裡載媽去急診。
週四早上,妹妹載我回家後是早上七點多。回家的感覺好特別,因為沒有人『迎接』我。把行李喬一喬後,悄悄地走上二樓,看到媽媽熟睡著,完全沒有被『干擾』到。以往的她肯定聽到這開門關門聲,會興奮得下樓找我聊天。我默默地下樓,想讓她多休息,深怕吵到她。
八點多洗完澡後,我開車載媽媽去看已預約的腹部超音波。記得當天看診的批價是媽媽去批的,當時媽媽還在擔心小妹後天的婚禮(原本預定週五就要上基隆準備)。媽媽原本要我回竹南去拿金飾,留她一人即可。好險我有堅持留下。但我不記得當時有抱媽媽。或許我當時也是在控制自己的情緒吧。好想抱抱得知得淋巴癌當下的媽媽喔!
(1) 癌症症狀辨別+處理
醫生照著超音波,說明這很有可能是淋巴癌,要趕快立馬手刀去找血液科醫師。
媽媽這幾天發病的症狀包括:高燒不退,瘋狂盜汗(衣服一件濕了又一件,頭髮全濕),身體有瘀血。
媽媽回想過去一年來的症狀:盜汗,背酸,皮膚癢,體重下降,咳嗽很久才好。
這些症狀都被忽略成其他因素,包括:更年期,職業病。
(2) 面對化療副作用
媽發病的那週末狀況危急,攸關性命。
醫生有建議可以轉院到醫學中心,但考量到癌細胞增長的速度,和可以下化療的速度,我們決定留在台大醫院新竹分院。
媽媽的詳細病情轉換我就不詳述了。基本上淋巴癌血癌的治療真的因人而異。會康復是需要奇蹟的。
媽媽的化療主要副作用包括:掉髮,嘴破,體重掉
掉髮方面,沒有困擾到媽媽。她挺喜歡她的新髮型的。
嘴破方面,吃『麩醯胺酸』很有效,一天至少要吃兩次到三次才見效。媽媽嘴破問題在按時吃之後都沒有再困擾她。
體重掉,化療會讓身體很虛弱。在攝取蛋白質時要格外注意。要避免會讓癌細胞增長的蛋白質。同時,化療過程會讓病人沒有胃口。於是,優質的乳清蛋白就很重要。當時幫媽媽找到{Jarrow Formulas Virgin Whey Protein Isolate},媽媽吃起來很順口。我和老公自己也買一瓶來當蛋白質補充。不錯吃。
以往買的純protein isolate Jarrow Formulas已經買不到了。我偏愛無調味的(自己想如何調味自己來~)
麩醯胺酸和乳清蛋白,我在美國Amazon上都有看到不錯的選擇。價格也比直接在台灣買可負擔的多。
幫媽媽買的是這牌的
另外體力照護上,淋巴癌要能有所控制,要大大避免身體和心理上的操勞。這點還是得靠病人本身多注意了。在照護媽媽的期間,我們有明顯觀察到媽媽體力和身體狀況,與操勞程度的相關性。
(3) 血癌之照護:預防感染
媽媽的淋巴癌細胞跑到血液,於是乎媽媽也有血癌。一位放射科醫師朋友說,成人淋巴癌轉血癌的機率頗高。
由於淋巴癌血癌是攸關免疫細胞的疾病,在癌症治療過程中最重要的是防止感染。這點我們大家很努力在維護,也證明我們做得很好。
我們在病房放了空氣清淨機,我們買次氯酸水,外出進病房都要噴手噴身體消毒。進病房要戴口罩。到後期,每個人都要穿隔離衣,碰媽媽要戴手套。後來抽血化驗出來,顯示,媽媽的主要狀況都是由癌症所致,血液中培養不出細菌(沒有細菌,防護做得很好的意思。還是癌細胞把細菌也殺死??)。
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